| EuroGenGuide - leczenie i diagnostyka chorób genetycznych w Europie
2009-12-07
27 listopada 2009 w hotelu Novotel Centrum w Warszawie odbyła się konferencja „EuroGenGuide - leczenie i diagnostyka chorób genetycznych w Europie”, inaugurująca europejski projekt EuroGenGuide na rzecz osób dotkniętych chorobami genetycznymi.
Konferencja „EuroGenGuide – leczenie i diagnostyka chorób genetycznych w Europie”
27 listopada 2009 roku w Warszawie odbyło się spotkanie „EuroGenGuide - Patient Led Education and Development for Genetic Testing in Research and Medicine – leczenie i diagnostyka chorób genetycznych w Europie”. Spotkanie było kulminacją 3-letnich prac międzynarodowego zespołu nad projektem EuroGenGuide, który finansowany jest przez Komisję Europejską. Głównym zadaniem EuroGenGuide jest dostarczanie pełnych, profesjonalnych informacji na temat leczenia i diagnostyki chorób genetycznych w Europie. Zespół EuroGenGuide złożony jest z organizacji rodziców, lekarzy, naukowców, badaczy oraz biotechnologów z całej Europy.
Spotkanie w Warszawie było doskonałą okazją do poruszenia kwestii leczenia osób dotkniętych chorobami genetycznymi w szerszej perspektywie. Na spotkaniu obecne były osoby odpowiedzialne za projekt, specjaliści z dziedziny genetyki i medycyny, przedstawiciele stowarzyszeń rodziców, media, a także przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Nauki oraz Szkolnictwa Wyższego.
 Twórcom EuroGenGuide bardzo zależało na tym, by konferencja inaugurująca projekt odbyła się w Warszawie. Jednym z głównych celów integracji europejskiej oraz projektów takich jak EuroGenGuide jest umożliwienie dialogu i podniesienie przepływu informacji między państwami EU. Stolica Polski, jako miejsce, gdzie łączą się wpływy wschodnich i zachodnich regionów Europy, doskonale odzwierciedla te aspiracje pod względem gospodarczym, kulturowym oraz geograficznym. „Wierzymy, że spotkanie w Warszawie było niezwykle ważnym elementem upowszechnienia wiedzy na temat EuroGenGuide w Europie” – powiedział Alastair Kent, dyrektor Genetic Interest Group. “Warszawa była doskonałą lokalizacją pozwalającą na realizację tego celu”.
Spotkanie zorganizowała brytyjska organizacja pozarządowa Genetic Interest Group, koordynator EuroGenGuide, ze specjalnym wsparciem stowarzyszenia Central and Eastern European Genetics Network.
Przebieg konferencji
Zagadnienia omawiane podczas konferencji EuroGenGuide zostały ujęte w perspektywie krajowej oraz europejskiej. Prelegenci przedstawili kwestie leczenia chorób genetycznych z punktu widzenia pacjentów, lekarzy praktyków oraz badaczy genetyków. Gospodarzem spotkania był Alastair Kent, dyrektor Genetic Interest Group. W pierwszej części wystąpień Alastair Kent oraz Alex McKeown, Project Officer EuroGenGuide szczegółowo omówili przebieg realizacji projektu EuroGenGuide oraz znaczenie projektów społecznych w polityce zdrowotnej Unii Europejskiej w zakresie leczenia i diagnostyki chorób genetycznych. Następnie Maryze Schoneveld van der Linde, z organizacji World Alliance of Neuromuscular Disorders, podzieliła się z uczestnikami spotkania swoimi doświadczeniami z przebiegu walki z chorobą Pompego. Maryze opowiedziała również o sytuacji pacjentów poszukujących informacji na temat możliwości leczenia rzadkich schorzeń oraz o roli EuroGenGuide w upowszechnianiu wiedzy na temat chorób genetycznych. Profesor Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka opowiedziała w jaki sposób badania zintegrowane w Europie mogą polepszyć sytuację pacjentów w Polsce i Europie. Tadeusz Dębniak z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego przedstawił wyniki prac badawczych nad genetycznie warunkowanym nowotworem piersi w kontekście znaczenia integracji europejskiej w innowacyjnych badaniach nad chorobami genetycznymi. Przebieg konferencji podsumował Grzegorz Węgrzyn, prezes Central & Eastern European Genetic Network.
Spotkanie stanowiło dobrą okazję do dyskusji na temat upowszechniania kwestii związanych
z leczeniem chorób genetycznych w Polsce i Europie oraz pozwoliło przybliżyć projekt EuroGenGuide szerszej publiczności.
O EuroGenGuide
Projekt EuroGenGuide ukierunkowany jest na zwiększenie wiedzy na temat diagnostyki i leczenia chorób genetycznych w Europie. EuroGenGuide jest projektem współfinansowanym przez Komisję Europejską w ramach 6. Programu Ramowego „Badania i Rozwój Technologiczny”. Projekt koordynowany jest przez brytyjską organizację pozarządową Genetic Interest Group działającą na rzecz osób dotkniętych chorobami genetycznymi. Głównym zadaniem EuroGenGuide jest dostarczanie pełnych, profesjonalnych informacji na temat leczenia i diagnostyki chorób genetycznych w Europie, co pozwoli pacjentom i ich rodzinom dokonywać świadomych wyborów, a specjalistom nieść odpowiednią pomoc medyczną osobom potrzebującym. Pacjenci i specjaliści potwierdzają, że EuroGenGuide pełni istotną rolę w procesie upowszechnienia wiedzy na temat możliwości leczenia i profilaktyki chorób genetycznych.
Źródło: PR | 
