Kraków będzie gospodarzem 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób (ECRD), która obędzie się w dniach 14 i 15 maja br. Swój udział w spotkaniu zapowiedziała rekordowa jak dotąd liczba 585 uczestników z 43 krajów, z czego ponad 1/3 zarejestrowanych pochodzi z Europy Środkowej i Wschodniej.
Konferencja ECRD odbywa się rok po przyjęciu przez Radę Ministrów ds. Zdrowia UE europejskiej strategii wzywającej kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 roku. Tematem spotkania będzie sytuacja związana z problematyką rzadkich chorób w poszczególnych krajach członkowskich. Podczas konferencji przedstawiciele Komisji Europejskiej zaprezentują plan wdrożenia europejskich działań w zakresie chorób rzadkich.
ECRD jest najważniejszą światową konferencją dotycząca chorób rzadkich.
To unikalne forum wymiany poglądów, podczas którego spotykają się przedstawiciele wszystkich krajów Europy, w tym naukowcy, lekarze, przedstawiciele organizacji pacjenckich, reprezentanci przemysłu farmaceutycznego, a także prawodawcy. Głównym założeniem konferencji jest dyskusja na temat najważniejszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych rzadkimi chorobami.
Podczas tegorocznej konferencji zatytułowanej „Od polityki do skutecznych usług dla pacjentów” zaprezentowane zostaną najnowsze inicjatywy w dziedzinie badań, opieki zdrowotnej, informacji, a także usług społecznych dotyczących chorób rzadkich. Omawiane będą gorące tematy takie jak m.in. dostęp do badań genetycznych i transgraniczna opieka zdrowotna w rozszerzonej Europie. Specjalna sesja dotycząca chorób rzadkich w Europie Wschodniej poświęcona będzie ośrodkom wiedzy i działaniom organizacji pacjentów na rzecz rozwoju narodowych planów i strategii dotyczących chorób rzadkich.
Podczas konferencji na pytania dotyczące opinii i osobistych doświadczeń opowiadać będą przedstawiciele polskiej służby zdrowia i organizacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.
Swoją obecność na konferencji zapowiedzieli m.in.:
· Marek Twardowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia,
· Dr Andrzej Ryś, dyrektor ds. Zdrowia Publicznego w Komisji Europejskiej,
· Prof. Hans Georg Eichler, dyrektor ds. Medycznych w Europejskiej Agencji Leków,
· Terkel Andersen, Prezes EURORDIS i Duńskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.
Konferencja ECRD jest organizowana przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej (EU Public Health Programme 2008-2013), przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau.
Program konferencji i dodatkowe informacje na stronie: www.rare-diseases.eu
Miejsce:
Auditorium Maximum
Uniwersytet Jagielloński
Ul. Krupnicza 33, Kraków
Organizatorzy:
Eurordis: Yann Le Cam
Rare Disorders Denmark: Lene Jensen
Fundacio Doctor Robert: Prof Josep Torrent i Farnell
National Commissioning Group NHS UK: Dr Edmund Jessop
--------------------------------------------------------------------------------
Partnerzy:
Dutch Steering Committee on Orphan Drugs and Rare Diseases – Dr Frits Lekkerkerker
Medicinal Products Agency, Sweden – Dr Kerstin Westermark
--------------------------------------------------------------------------------
Kontakt:
Project Management
François Houÿez
+ 331 56 53 52 18
+ Eurordis – Plateforme Maladies Rares – 102 rue Didot 75014 Paris – France
francois.houyez@eurordis.org
--------------------------------------------------------------------------------
Projekt współfinansowany przez: EU Public Health Programme 2008-2013
--------------------------------------------------------------------------------
Wsparcie finansowe:
CSL Behring
Sigma Tau
Novartis
Kontakt dla mediów (język angielski):
Paloma Tejada
Communications Manager
EURORDIS
tel. + 33 (1) 56.53.52.61
e-mail: paloma.tejada@eurordis.org
Kontakt dla mediów (język polski):
Anna Ostrowska
Propublic Sp. z o.o.
tel. +48 692 639 871
e-mail: anna.ostrowska@propublic.pl
Rzadkie choroby
Choroba uznawana jest za rzadką gdy zapada na nią mniej niż jedna na 2000 osób. Choroby rzadkie są chorobami przewlekłymi, postępującymi, degeneracyjnymi
i zagrażającymi życiu. Obecnie nie ma lekarstwa na 6000-8000 rozpoznanych rzadkich chorób, z których 75% dotyka dzieci. Z uwagi na rzadkość występowania brakuje informacji, a prace badawcze prowadzone są w niewystarczającym zakresie.
Osoby cierpiące na rzadkie choroby zmagają się ze wspólnymi problemami takimi jak m.in.: opóźnienia w diagnozie, błędna diagnoza, obciążenia psychiczne i brak praktycznego wsparcia w codziennymi życiu. W Europie na rzadkie choroby cierpi około 30 milionów osób.
EURORDIS
Europejska organizacja zajmująca się chorobami rzadkimi (EURORDIS) reprezentuje ponad 400 organizacji pacjentów cierpiących na ponad 1000 rzadkich chorób
w 43 krajach. EUORDIS jest zatem głosem 30 milionów pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami w całej Europie.
EURORDIS jest pozarządowym porozumieniem organizacji pacjentów
i osób aktywnych w dziedzinie chorób rzadkich, którego celem jest poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych rzadkimi chorobami w Europie. Organizacja
jest wspierana przez swoich członków oraz Francuskie Stowarzyszenie Pacjentów
z Dystrofią Mięśni (AFM), Komisję Europejską oraz fundacje reprezentujące różne inicjatywy związane z promocją zdrowia. Organizacja EURORDIS została utworzona w 1997 roku. Więcej informacji na stronie: www.eurordis.org
